拒绝治疗的父亲 | NEJM

身为牧场主的父亲坚忍而沉默。他的牛仔帽和靴子绝不是拿来装模作样的，靴子可以保护他的脚免遭蛇咬，而帽子可以帮他遮挡罗拉多大平原强烈的阳光照射。他热爱自己3300英亩大牧场的一切，从荒凉、平坦、广阔的景观到餐桌上曾举行无数次家庭聚餐、客厅里曾招待数不清朋友到房子。他一直精力充沛、满怀喜悦地照料着自己的土地和牲畜。

2015年春天一个周一的下午，姐姐打电话来说，爸爸的邻居Rocky刚刚联系了她。“爸爸还活着，但不能说话，身体右半边也不能动，是Rocky发现他躺在厨房地板上，救护车正赶过来。“

必须有人立即为他做出医疗决策，在接下来4天里，我在女儿、医疗代理人和医生三个角色之间不停转换。这个过程令人头晕目眩、困难重重，而且使我发生了深刻转变。作为内科医生诊治患者20年之后，我现在成为了最亲密家人的医生。我不想让他受苦，我希望他安详地离去，就像《死亡的艺术》（ars moriendi）里描述的那样。

拉丁语ars moriendi意为“死亡的艺术”，它是欧洲黑死病之后，15世纪出版的一部文学作品。其中描述了如何在实际操作和精神层面为死亡做好准备， 其中包含如何为即将过世的人及其亲友祈祷，强调了人类的局限性。我父亲从未听说过《死亡的艺术》，但我确信这正是他想要的。在他的遗嘱和过去的家庭讨论中，父亲已经明确表示，他不想要机械通气，不想要心肺复苏，也不想要饲管。如果可能的话，他想要在自己的农场离开这个世界。

一年前，父亲曾在家中得了急病，但他拒绝出门求医。后来他康复了，但很显然，他现在只愿意接受用于缓解症状的医疗措施。他不想接受针对致命疾病的治疗。由于关节炎和痛风，他的体力明显下降，因为脚部肿胀，他也没有办法再穿靴子，事实上，在生命的最后一年，他一直穿着运动鞋。作为牛仔却不穿牛仔靴，看起来有些奇怪。

和姐姐通完电话后14小时，我终于赶到医院，当时父亲已经没有反应。我握着他的手，但他没有回握。他一直闭着眼。医生说，父亲发生大面积卒中，接下来相当长一段时间都需要人24小时照顾，而且不太可能恢复以前的独立能力。医院、医疗、干预，假如父亲有意识的话，他绝不想接受这些。作为医疗代理人，我肩负起了自己的责任，主动停了大部分治疗，只留下舒缓治疗。我们安排了一辆救护车尽快将他送回牧场。“我们要离开医院了，爸爸，现在就带您回牧场。“

急救人员将父亲抬进农场房子里时，春天的空气很温暖。屋里有皮革、灰尘和嚼烟的味道。他的呼吸逐渐变得有规律，焦虑也减轻了，我相信他知道自己回到家了。把他从医院带回家很可能加速了他的死亡。但余下的日子过得很充实，也符合他之前常常念叨的心愿。

房子里很快充满了声音，朋友和家人络绎不绝地进出他的卧室，用平静的话语和手势表达他们的关心问候，但也带着幽默和笑声。教区牧师Herman神父主持了最后的仪式，并在床边守夜沉思和安慰了3天。

在《死在二十一世纪》（Dying in the Twenty-First Century）一书中，Lydia Dugdale询问，尽管现在都是非常医学化的死法，但我们可否像《死亡的艺术》中描述的那样死去。现在父亲躺在自己家里，身边并没有摆满医疗设备，我想我们已经很接近《死亡的艺术》中的场景了。他被最爱他的人环绕，没有医生每天查房，也没有机器帮他维系生命。这里只有科罗拉多大平原的气味，自己舒适的床铺以及所爱之人的声音。

有时我也怀疑自己的决定是否正确。现代医学已经有可能帮助卒中后的患者存活下来，尽管他们的功能往往严重受损。回家的第二天，父亲开始咳嗽并发热，我怀疑他得了肺炎。作为医生，我知道抗生素是适合且风险相对低的干预措施，但我们没有使用抗生素。父亲接受了用于减轻不适的药物，仅此而已。可是，尽管父亲曾明确表达自己的意愿，我很清楚理论上而言，哪些措施可以让他活下去。

守夜接近尾声时，我和姐妹们、侄女们在情绪上都十分疲惫。我们和一位邻居坐在与父亲卧室相邻的客厅里，这位邻居问起了客厅里的钢琴，并提到她会弹钢琴。我们问：“您能为我们演奏一首曲子吗？”很快，哀伤、忧郁的音乐包围了我们，在我们准备向父亲道别时，这些音乐舒缓了我们的悲伤。

他的病情持续恶化，周四早上，姐姐告诉他：“爸爸，今天又是一个美丽的早晨，您如果想走的话，可以放心地走了。”之后不久，父亲的呼吸变得缓慢，然后停了下来。我们握着他的手和彼此的手，感受着深深的悲伤和对死亡的敬畏。

在过去一年里，我一直感激父亲的未雨绸缪，他让自己和家人为他所希望的离世方式做好了准备。这一期间我所面临的一大挑战是如何忍住使用药物的冲动。但是，为了尊重他的意愿，我们将关注点从通过技术延长他的生命转移到通过亲友丰富他的生活上。我们运用15世纪的原则实现了父亲安详离世的愿望。